Белые пятна гематологии

Еще десять лет назад больных гемофилией в Казахстане не лечили вообще. Не было ни препаратов, ни диагностики, ни понимания проблемы… Люди умирали из-за, казалось бы, незначительных ран, становились инвалидами в результате внутренних кровотечений.
Сегодня лечение гемофилии в республике организовано на уровне европейских стран. Но, как показала V Международная Научно-практическая конференция по гемофилии в Казахстане, проблем в этой области медицины меньше не стало. На мероприятии, состоявшемся в июне в Алматы, говорили о перспективах улучшения качества лечения пациентов.

На сегодняшний день в Казахстане зарегистрирован 771 больной гемофилией. Среди них 710 человек имеют дефицит восьмого фактора свертывания крови (тип А). По распространенности патологии лидируют Южно-Казахстанская область, Усть-Каменогорск, Алматы и Костанай, минимальное количество больных выявлено в Мангистауской области.

По словам президента Общественного объединения «Казахстанская Ассоциация инвалидов – больных гемофилией», члена Всемирной федерации гемофилии Тамары Рыбаловой, «казахстанцы пережили сильную стрессовую ситуацию еще во время советского союза, когда на территории республики испытывалось ядерное оружие: ядерные взрывы прошли для населения не бесследно».
Гемофилия – наследственное заболевание, в медицинской классификации относящееся к разделу общей гематологии, проявляющееся с первых дней жизни и пока не излечимое. Не только гемофилия, но и апластические анемии, гемобластозы, а также большинство гематологических болезней не поддаются полному излечению, потому что, как констатировали участники конференции, заболевания крови в медицине на сегодняшний день – это белые пятна. Поэтому главными вопросами конгресса стало правильное диагностирование и лечение пациентов, способствующие улучшению качества их жизни.
Лекарственное обеспечение
- За последние десять лет мы достигли больших успехов, – говорит Тамара Рыбалова. – Полного лекарственного обеспечения больных гемофилией, причем безопасными и высокоэффективными препаратами, которые поставляются известными международными производителями.
По словам главного гематолога Казахстана Ирины Пивоваровой, в 2010 году для лечения больных гемофилией было приобретено 45 000 международных единиц (МЕ) препаратов общей стоимостью 24 000 000 долларов. В 2013 году эта сумма будет увеличена до 49 000 000 долларов, причем расширится медикаментозная база: в данное время некоторые лекарственные средства еще проходят регистрацию в нашей стране. Специализированные центры
Вторым важным вопросом конференции стала нехватка в Казахстане квалифицированных гематологов и недостаточная подготовленность существующих специалистов.

Тем не менее в стране уже открываются специализированные центры. Так, 4 декабря 2012 года в Первой городской детской больнице города Алматы открылся центр по лечению детей, больных гемофилией. Также в Алматы на базе Городской клинической больницы №7 планируется создание аналогичного учреждения для взрослых. В Астане функционируют центры по оказанию экстренной помощи больным гемофилией.
Необходимость центров по гемофилии обусловлена оправданностью междисциплинарного подхода к лечению заболевания. В такой клинике должны быть специально обученные специалисты разного профиля, вплоть до стоматолога. Ведь, как правило, обычные врачи боятся лечить сопутствующие заболевания у больных гемофилией. Например, стоматологи, зная о риске для жизни в результате даже небольших кровотечений, просто отказываются от таких пациентов.

Психолог – тоже очень важный специалист в лечении больных гемофилией. С детьми и родителями сегодня работают психологи, которые помогают обрести надежду и научиться бороться со страхом за жизнь. Так, школьники, больные гемофилией, даже занимаются спортом. Конечно, такие травмоопасные спортивные игры, как футбол, им запрещены, но, например, плавание только приветствуется.
Практика функционирования специализированных центров по гемофилии есть во всем мире. «В одном только Лондоне таких центров пятнадцать. В Америке – сто сорок девять. Два –в Палестине.. В Конго, Кении, Зимбабве, Кот-д’Ивуаре эти учреждения были открыты с помощью Всемирной федерации гемофилии и ВОЗ.
Здоровое будущее
В казахстанской гематологии произошли большие качественные изменения, но останавливаться нельзя. Об этом на V Международной Научно-практической конференции по гемофилии в Казахстане говорила заместитель руководителя Управлением Здравоохранения города Алматы, к.м.н. Асель Мусабаева: «В Алматинской городской клинической больнице №4 проведена первая операции по эндопротезированию пациента, больного гемофилией. Уже функционирует система дорогостоящего высокодозного лечения. Диагноз гемофилия в нашей стране перестал быть смертельным приговором, но до победы еще далеко».
Больше всего эта победа нужна, конечно же, самим больным. В стихотворении мальчика, больного тяжелой формой гемофилии, есть такие строки: «Пожалуйста, придумайте такую таблетку, чтобы никогда мне не болеть».

Никита Мантусов