Время прочтения этого интервью - 5 минут. Каждый раз, когда четверо из вас будут знакомиться с этим текстом, на свете зарегистрируют новый случай аутизма.
Ещё двадцать лет назад об этом заболевании мы могли узнать разве что из зарубежных фильмов. Узнать, не понять и ужаснуться. Воздетые вверх и немного скрюченные руки, однообразные трясущиеся движения, потерянный взгляд, заученные фразы...
Люди, которым поставлен диагноз «аутизм», казались нам странными и не вполне адекватными. До тех пор, пока в Казахстане не появились web-сайты, реабилитационные центры, кабинеты коррекции, специалисты, которые не только работают с аутистами, но и развеивают миф об этом загадочном заболевании.
Аутизм - это не болезнь, а особое качественное нарушение детского развития, при котором у ребенка страдают почти все области развития: речь, мышление, моторика, память, общение, внимание. В этом убеждена заведующая кабинетом психолого-педагогической коррекции №1 при Алматинском городском реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями Министерства образования Республики Казахстан, дефектолог, логопед высшей категории Гульнара Искакова.
- Гульнара Диасовна, почему об аутизме заговорили только недавно? В нашей стране ранее не было аутистов?
- С 2008 года 2 апреля во всем мире отмечается День распространения информации об аутизме. В США аутизм выделили в отдельное заболевание в 1943 году. Начиная с 70-х годов на западе активно проводились исследования этого состояния. У нас понятие «аутизм» стало рассматриваться значительно позднее. Ранее признаки аутизма относили к области психиатрии и классифицировали как детскую шизофрению.
Сегодня, согласно мировой статистике, на 10 000 населения приходится 20 детей с этим синдромом. Мальчиков среди них, как правило, больше в 3-4 раза. В Алматы выявлены 55 детей-аутистов, не включая тех, у кого диагностируется только симптоматика, и тех, кто не продиагностирован вообще. В основном мы работаем с детьми раннего возраста и до 18 лет.
- Аутистами рождаются?
- Да, некоторые исследования указывают на этот факт, поэтому правильнее говорить о раннем детском аутизме. Причинами данного нарушения могут быть самые разнообразные факторы, их более 30. Аутизм связан с нарушением развития головного мозга, центральной нервной системы, биохимического обмена, хромосомными аномалиями, нейроинфекциями, патологией в родах. Причины этого состояния неоднозначны и очень сложны. Врачи выдвигают различные гипотезы, но они еще требуют дальнейших исследований. Часто родители, у которых родился такой ребенок, начинают винить в этом себя, но это не правильно. В основном, родители детей-аутистов ─ здоровые и интеллектуально развитые люди. У многих в анамнезе не отмечается какое -либо наследственное заболевание.
- Как понять, что ребенок аутист?
- Диагностика аутизма осуществляется до 18 месяцев. С рождения и до полутора лет родители и врачи, заподозрившие болезнь, заполняют специальные анкеты. Острый период, во время которого особенности поведения наиболее выражены, обычно наблюдается с 3 до 5-6 лет. Аутизм сложен тем, что его можно перепутать с множеством других пороков развития, например, с умственной отсталостью, нарушением поведения, шизофренией. Первый признак аутизма ─ ребенок малоэмоционален. У него амимичное лицо, реакция на появление мамы снижена. Он не реагирует на образы и звуки, хотя зрение и слух у него сохранные: это устанавливают сразу в родильном доме. Детки постарше могут длительно сидеть в одной позе, слишком увлеченно играть в однообразные игры, активно сопротивляться при попытках привлечь их в другую игру. С возрастом проблемы нарушения коммуникации возрастают. Тогда как здоровый ребенок должен двигаться, активно тянуться к игрушкам, требовать к себе внимания и получать явное удовольствие от общения с родными и сверстниками.
Встревожить должен отсутствующий взгляд или избегание контакта глаза в глаза. Подобное бывает также и у умственно отсталых детей, у детей с негативизмом. Задержка или отсутствие речи ─ также один из признаков раннего детского аутизма. Гуление, лепет могут как вообще отсутствовать, так и кратковременно появиться, но потом исчезнуть. Если ребенок говорит, то использует заученные фразы, стихи, слова-штампы. Аутичный ребенок зацикливается на однообразных движениях, в этом аутизм по симптоматике схож с синдромом двигательной активности, с синдромом госпитализма. В играх у него свои собственные необычные интересы: например, играет с нитками, бумагой. Любимой игрушкой могут стать шуршащие пакеты, ключи, мелкие детали предметов. В некотором смысле такой ребенок удобен: он не плачет, не кричит, не отвлекает маму от домашних дел. Но в этом кроется и большой риск того, что родители просто спишут такое поведение на темперамент ─ усидчивость и спокойствие крохи. Но есть и другая группа, когда ребенок чрезмерно активен, беспокоен, бурно реагирует на простое прикосновение криком, вспышками гнева. Ребенок дезориентирован, не понимает ситуацию.
- Аутисты не стремятся к контактам?
- Первое, что страдает у деток с аутизмом, ─ коммуникация и социализация в обществе. Для аутиста сверстники не существуют, ему не нужно общение. Такие дети могут обращаться с другими, как с вещью, но не потому, что они злые, а потому, что не воспринимают их как живое существо. Другой ребенок ─ только препятствие для аутиста, который, например, увидел знакомые буквы и, направляясь к ним, может переступить через сидящего на полу ребенка.
Первоначально, кажется, что у них нарушена моторика: шаги на цыпочках, угловатость и вычурность движений. Но специфичность поведения обусловлена не нарушенной моторикой, а страхами, тревогой, новой обстановкой.
- Чего они боятся?
- Для аутиста наш мир с машинами, людьми, незнакомыми предметами ─ что-то страшное и неизведанное, они не знают, чего от этого ждать, не могут понять, почему происходят те или иные события. Именно из-за страхов они ограничивают контакты, успокаивают себя аутостимуляциями, пытаются закрыться от реальности и, как следствие, отстают в развитии. Они могут кричать, просить о помощи при малейшем непонятном для них шорохе, а сенсорная чувствительность у аутистов высокая. Любое напоминание о неприятном случае способно вызвать новый страх. Страхи ситуативны: мы не можем сразу предопределить, чего ребенок испугается через пять минут, что воспримет в окружающем мире как угрозу. К сожалению, этот дефицит обнаруживается в течение всей жизни. Любой диагноз, а аутизм особенно, нужно поставить как можно раньше, чтобы своевременно начать оказание помощи.
- Какое лечение показано аутистам?
- Аутистам назначают медикаментозное лечение, диетотерапию, прибегают к гомеопатии и различным видам альтернативной медицины. Важно, чтобы ребенок находился под наблюдением врача-психоневролога, психолога. Аутизм ─ это первазивное нарушение, то есть качественное нарушение в развитии. Трудности не исчезают со временем, иногда помощь требуется на протяжении всей жизни. Здесь нужен длительный социальный, педагогический подход. Упорный труд родителей, психологов, педагогов, врачей дает позитивную динамику в их развитии.
Екатерина Фигурская