Более половины детей с врожденными пороками сердца умирают при рождении и еще часть, не дожив до года. Но спасение есть, и оно зависит не только от врачей и лечебных методов, но и от родительской внимательности.
Нуржан Досмаилов, врач-кардиохирург Национального научного центра хирургии им. А.Н.Сызганова расскажет о болезни и поделится важными советами.
- Нуржан Серикбекович, как появляются и чем грозят врожденные пороки сердца?
- Мы выделяем основные причины: генетическое наследование, воздействие факторов окружающей среды и патологическое влияние различных факторов.
Наследовать болезнь можно, как от родителей, так и от дальних родственников.
А может выйти сочетание – плохая экология плюс наследственность. Играют роль стрессы матери, курение, алкоголь, вирусные и внутриутробные инфекции, например, герпес, цитомегаловирус и т.д. Сама патология формируется уже на первом триместре беременности, так что и токсикоз может оказать негативное воздействие.
Видов пороков очень много, их количество и сочетание постоянно увеличивается, в связи с развитием новых технологий в диагностике. Есть гемодинамически незначимые пороки, о которых человек может узнать в зрелом возрасте или никогда. А есть такие, прооперировать которые нужно через несколько часов после рождения ребенка, иначе он умрет. Есть патологии, медленно приводящие к инвалидизации или даже к летальному исходу.
- Какие из них самые опасные?
- Мы часто сталкиваемся с пороками бледного и синего типа. Одним из основных осложнений является легочная гипертензия (повышение давления в системе легочной артерии). Если мы диагностируем легочную гипертензию 3Б или 4 степени, больному поможет только трансплантация сердечно-легочного комплекса. А теперь представьте, как тяжело достать донорские органы взрослому человеку, не говоря уже о новорожденном. К тому же редки операции по трансплантации таких органов. На постсоветском пространстве эти операции у детей не выполняются. В нашем центре произведена трансплантация сердца, готовится и планируется трансплантация легкого. Надеюсь и верю, что в скором будущем мы будем помогать нашим пока еще обреченным деткам.
- Как диагностируются пороки сердца, и на что должны обратить внимание родители?
- Мы всегда выполняем обследование уже во время беременности. В этом отношении, по сравнению с прошлым десятилетием в области кардиохирургии Казахстана произошел прорыв. В классический диагностический план входит правильно собранный анамнез, клиническая картина, анализы, рентгенография, электрокардиография, эхокардиография, 3D УЗИ сердца, осмотр у кардиолога, педиатра и кардиохирурга. А далее, при выявленном пороке делают более детальное обследование в условиях стационара.
Родители поймут о проблемах с сердцем у ребенка по следующим клиническим признакам:
первое проявление – синюшность, в особенности в районе носогубного треугольника и концевых фаланг рук и ног,
одышка или тахикардия,
частое затяжное заболевание ребенком ОРЗ, раздражительность, вялость, потеря аппетита и т.д. Если вы заметили эти симптомы, нужно немедленно вести ребенка в поликлинику, где врач-педиатр направит его к кардиологу и кардиохирургу.
Родители должны знать, что даже если их не отправили к кардиохирургу при выявленной патологии, нужно идти самим.
В некоторых случаях только кардиохирург сможет исключить или подтвердить необходимость и срочность операции.
- Какие виды операций делаются в Казахстане?
- Есть виды операций, которые требуют экстренного вмешательства. Если порок сердца диагностирован еще в утробе матери, то после рождения ребенка, мы уже готовы сделать все для помощи и диагностики. Сейчас появилось много видов малоинвазивных операций, например, рентген-эндоваскулярные, выполняющиеся через сосуды. Риски при этом есть, но они минимальны. Сейчас все кардиохирургические операции выполняются с использованием искусственного кровообращения и без него.
При разных видах порока используются разные доступы к сердцу – торокатомии и стернотомии. Соответственно и реабилитация индивидуальна.
При врожденных пороках сердца без гемодинамических нарушений пациенты лечатся медикаментозно, наблюдаются у кардиологов и педиатров.
Что касается сроков, то здесь родителям лучше довериться специалистам. Только они могут определить сроки и вид операции.
- С какими сложностями в лечении приходится сталкиваться?
- Какие-то личные и религиозные мотивы, суеверия или недоверие к врачам побуждают родителей отказываться от медицинской помощи. Так, к нам пришел 18-летний юноша с пороком сердца, когда ему стало хуже. Ранее родители категорически отказывались от операции. В итоге у него последняя степень легочной гипертензии, и поможет только трансплантация сердца с легкими. Сейчас он на медикаментозном поддержании, как и множество других таких же пациентов. Лечение дорогостоящее, в месяц на одного человека тратится до нескольких тысяч долларов. У нас в стране это лечение и все операции в полном объеме предоставляются за счет средств государства. Поэтому получить соответствующее лечение пациентам не составляет особых проблем.
Хотелось бы напомнить родителям, что, несмотря на страхи, нужно трезво подходить к ситуации и решать ее. Обращайтесь к специалистам, которые имеют все условия и опыт, чтобы вылечить вашего ребенка.
- Ваши советы родителям по реабилитации…
- Реабилитация индивидуальна для каждого пациента, и должна проводиться у кардиолога и педиатра по месту жительства. Например, если операция проводилась стернатомным доступом, то будут ограничения в движениях в течение 1-2 месяцев. Карантин всегда необходим.
Возникновение сердечного горбика происходит из-за увеличения сердца и как следствие деформации грудной клетки. У некоторых деток в норму она не придет, у других – возможно. Это так же индивидуально, как склонность шва к келлоидному рубцеванию у одних, а у других его даже не видно. Некоторые прооперированные впоследствии даже профессиональным спортом могут заниматься. Девочки, становясь женщинами, могут самостоятельно рожать. И вообще, у вовремя пролеченных, прооперированных детей с врожденными пороками сердца начинается другая, полноценная, полная интересных вещей жизнь. И это хорошая мотивация для победы над страхами их родителей.